ACTIVIDADES

Nuestra asociación según sus estatutos tiene como objetivo principal el “desarrollo integral de las personas con Síndrome de Asperger y/o Trastornos de Espectro Autista en la provincia de Huelva”. Esto se concreta una serie de actividades que se han comenzado a desarrollar de manera progresiva en la medida que nos lo permitan nuestros medios humanos y materiales. 

Nuestra intención es prestar unos servicios asequibles y específicos a la amplia comunidad de personas de nuestra provincia con necesidades derivadas de sus rasgos tipo asperger/autistas, más o menos marcados. Así, cuando hablamos de Síndrome de Asperger (SA) hacemos referencia no solo a las personas diagnosticadas específicamente con este síndrome sino en general al espectro de patologías relacionadas con el mismo dentro de lo que son los Trastornos de Espectro Autista (TEA) leve o moderado y los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), como el tan recurrido “TGD sin especificar” con rasgos Autistas o Asperger, Autismo de Alto Funcionamiento, Disfasias… Al margen de las características individuales de cada caso y diagnóstico, la intervención en todos ellos tiene muchos puntos en común. Nos sumamos así a la filosofía de que las personas están por encima de las etiquetas, de que tenemos que mirar cada caso y preguntarnos ¿cuáles son sus necesidades? ¿Cómo podemos ayudarle? Para que no haya nadie que se quede sin la posibilidad de tener acceso a una intervención adecuada solo por el hecho de no cuadrar dentro de un marco diagnóstico. 

Por otra parte estas actividades se integran en un sistema de ámbitos: personal, social y familiar, que funcionan engranándose unos con otros de modo que, si conseguimos que todos tengan un funcionamiento en el “sentido correcto”, podamos impulsar un desarrollo real de los usuarios de nuestra Asociación, tal como se representa en el siguiente gráfico:


Estos grandes ámbitos de intervención se concretan en los siguientes grupos de programas y líneas de actuación:


1. DIAGNÓSTICO

Para aquellas personas que no cuentan con un diagnóstico, la valoración diferencial es el primer paso que permite distinguir el Síndrome de Asperger de otros trastornos con características similares. 
La valoración diagnóstica se ajusta a la edad de desarrollo y características individuales de la persona, y se lleva a cabo a lo largo de distintas sesiones. 
Si bien conocer la etiqueta diagnóstica suele proporcionar tranquilidad a la familia y a la persona que presenta el trastorno, no es suficiente si ésta no se acompaña de las estrategias de intervención adecuadas. Por ello, el último paso del proceso de valoración es la entrega del informe diagnóstico en el que, además de los resultados de las pruebas, se especifican las pautas y estrategias necesarias para mejorar la calidad de vida de la persona y de su familia.
Esta prueba será realizada por un profesional experto en Diagnóstico del SA.
Por otra parte se potenciará la coordinación con los profesionales de la Unidad de Salud Mental, donde también se realizan este tipo de diagnósticos, para poder atender a los casos que allí se presenten y se nos deriven para realizar una intervención coordinada y conjunta.


2. INTERVENCIÓN TERAPÉUTICA

PROGRAMAS DE HABILIDADES SOCIO-EMOCIONALES (GRUPAL)

El SA (así como otros trastornos relacionados) se consideran una discapacidad social que afecta principalmente a las habilidades sociales y emocionales para relacionarse adecuadamente con los demás. 

Los grupos de habilidades sociales consisten en grupos de tamaño reducido, de características y edad similares, que se reúnen de forma semanal o quincenal, y dirigidos por profesionales. Persiguen, entre otros, la mejora de habilidades básicas de interacción social, el reconocimiento de emociones, la adquisición de estrategias de resolución de problemas interpersonales, comprender el concepto de amistad, mejorar las habilidades conversacionales, aprender a interpretar las señales de la comunicación no verbal y mejorar la autoestima y el sentimiento de valía personal. 


Estos grupos tienen como objetivo el autoconocimiento y las habilidades sociales , en el que se trabajarán especialmente los aspectos relacionados con la identificación con las características personales, la relación con los demás y se prestará especial atención a la prevención del acoso escolar y el aislamiento social. 
Estos grupos se irán formando en función de la existencia de usuarios que los soliciten y atendiendo a la edad, características y  sus necesidades personales.
Independientemente de estos grupos podrán realizarse talleres por un tiempo limitado de arteterapia, risoterapia, musicoterapia… así como otras técnicas de intervención que se crean adecuadas para nuestros usuarios. 

INTERVENCIÓN INDIVIDUAL 

La intervención terapéutica individual está dirigida a trabajar todos aquellos aspectos de la sintomatología que no pueden ser atendidos de manera grupal y que requieren, por tanto, una atención individualizada: problemas de conducta, ansiedad, obsesiones, sintomatología depresiva, etc. 
Esta intervención será realizada por profesionales a los familiares o a la persona con SA en función de sus necesidades. 

3. ATENCIÓN A LA FAMILIA

ATENCIÓN E INFORMACIÓN A NUEVAS FAMILIAS 

A partir de una cita concertada previamente, los socios más antiguos de nuestra asociación atienden a todas aquellas personas o familiares que requieran información sobre el SA, TEA o los programas y actividades que realizamos, asesoramiento sobre los pasos a dar, prestaciones sociales de las que podrían favorecerse, etc. 
Una vez la familia se asocia se realiza una entrevista con neustros provesionales que tiene la finalidad de recabar información sobre la persona con SA, su perfil de habilidades y déficits, con el fin de orientarles en la intervención más adecuada en función de sus necesidades. 
Puede desarrollarse en una o varias entrevistas, dependiendo de cada caso y de las necesidades de la familia. 

ESCUELA DE FAMILIAS 

Las escuelas de familias son un foro de encuentro para aquellos familiares que tienen algún miembro diagnosticado de SA y que requieren orientación para solucionar los problemas que aparecen en el hogar y mejorar la calidad de vida de la persona con SA y de la familia en general. 
Se llevará a cabo periódicamente por profesionales de la Asociación y con miembros de familias que ya han pasado por esa situación. 
También se pueden realizar terapias individuales para familiares si el caso lo precisara el  caso y que la familia lo solicite.


• Escuela de familias inicial: 
Está dirigida a aquellas familias que han recibido recientemente el diagnóstico de SA o TEA en uno de sus miembros. Damos especial importancia a la atención a las necesidades psicológicas y/o emocionales de estas personas en el momento de “duelo” que se suele atravesar en los primeros momentos. 
Superar el mar de dudas y sentimientos encontrados que surgen es más fácil si se cuenta con una orientación inicial con el fin de adquirir conocimientos sobre el SA y TEA, aprender estrategias de intervención en el ámbito familiar, y compartir experiencias propias que pueden ayudar a otros familiares. 

• Escuela de familias (Continuación): 
Está dirigida a aquellas familias que ya poseen información inicial sobre el SA, y requieren de una orientación más avanzada en torno a pautas concretas tales como: profundizar en la intervención desde el hogar, estrategias ante las faltas de disciplina, intervención con los hermanos y hermanas, aspectos médicos del SA y TEA, orientaciones legales, intervención psicológica respecto a la sintomatología (obsesiones, estereotipias, ansiedad...), intervención dependiendo de la edad y el momento vital. 

Estos grupos sirven también como sostén emocional para las familias, una manera de compartir emociones y encontrarse con otros y otras que viven situaciones similares. 
Dentro de este modelo de intervención se pone en marcha el Programa Educa, llevado a cabo por una psicóloga especializada de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger. 

TALLERES DE HISTORIAS SOCIALES 

Las historias sociales constituyen una de las estrategias de intervención más potentes que se conocen para tratar los problemas sociales y conductuales de las personas con SA Este programa consistirá en una serie de talleres prácticos que ayudan a los padres y madres, de manera individualizada, a crear las historias sociales que sus hijos/as necesitan. 
Los talleres de historias sociales se realizan de manera periódica, en grupos reducidos y con un seguimiento profesional cuando haya un grupo de familiares que lo soliciten.


ATENCIÓN A LOS HERMANOS Y LAS HERMANAS 

Los hermanos suelen ser los grandes olvidados en los marcos de intervención sin embargo está comprobado que ellos y ellas suelen sufrir consecuencias de falta de atención, sentimientos encontrados hacia su hermano/a con SA, sensación de abandono por parte de los padres, confusión por lo que ocurre en el seno del hogar… Por éstas y muchas otras razones es importante dejar abierta la necesidad de intervención con ellos, ya sea en charlas terapéuticas individuales o en grupo, haciéndolo participe de la intervención a su hermano/a o a través de la familia que sería en este caso la que recibiría el asesoramiento.

CUIDANDO A LOS CUIDADORES: ACTIVIDADES DE APOYO A LA PERSONA 

Las personas que se encargan de atender a un familiar con un trastorno llegan a estados de ansiedad o depresión debidos principalmente a que nadie cuida de ellos y se encuentran sobrecargados de tareas. Aunque este tema se trata dentro de la Escuela de Familias es importante generar actividades concretas que puedan favorecer una buena salud física, psíquica y emocional de los familiares así como redes de ayuda mutua que se materializan en algunos casos a través del proyecto Pandillas.


4. INTERVENCIÓN EN CENTROS Y APOYO EDUCATIVO
REUNIONES Y CHARLAS DIRIGIDAS A CENTROS EDUCATIVOS 

Este programa tiene como finalidad facilitar información sobre el alumno con SA y sobre las pautas de intervención adecuadas para mejorar su integración en el entorno escolar, atendiendo a los aspectos académicos, sociales y conductuales. 
Puede realizarse a través de jornadas generales a nivel local o provincial o en el mismo centro.

INTERVENCIÓN EN CENTROS

También se pueden generar programas específicos de apoyo de nuestros profesionales en los centros, siempre que exista pleno consenso para el mismo, cuando se precise de una observación e intervención más pormenorizada de los casos.
Este asesoramiento será realizado psicólogas, psicopedagogas y/o maestras de Educación Especial de la Asociación que desplazándose al centro, se adapta a las características y necesidades de los docentes y del alumno/a con SA. 
Pueden solicitar este programa tanto los centros educativos de la provincia de Huelva, como los familiares del alumno con SA 




DIFUSIÓN EN CENTROS

Desde 2014 se están llevando a cabo varios programas de difusión en Centros Educativos, relacionados con proyectos premiados y subvencionados con la Diputación de Huelva.

Foto de grupo por la concesión del Premio al Proyecto de Difusión en la zona del Condado Norte en 2015.

5. OCIO Y TIEMPO LIBRE

Las actividades de ocio amplían las relaciones de amistad, reducen su aislamiento, proporcionan un espacio normalizado para poner en práctica las habilidades sociales y constituyen un factor importante en la mejora de su autonomía y de su autoestima. 
Se realizan de forma quincenal los fines de semana o en periodos vacacionales, y están dirigidas a menores, adolescentes y jóvenes con SA con el fin de promover su participación en actividades culturales, sociales y lúdicas, y así llegar a disfrutar de forma más autónoma y satisfactoria, de su tiempo libre. 
A su vez, el programa de ocio contempla el respiro familiar con actividades como viajes o campamentos estivales, como los campamentos de verano organizados anualmente por la FASA.


GRUPOS DE OCIO

Se proponen los siguientes grupos de ocio, aunque dependiendo del número de usuarios y sus características se podrán agrupar con otras clasificaciones: 
• Grupo de niños/as (hasta 11/12 años).
• Grupo de preadolescentes (13-15 años).
Estos grupos tendrán como objetivo principal la Educación para el Ocio y el desarrollo de Habilidades Sociales en el entorno cercano.


• Grupo de adolescentes y jóvenes (16-20 años).
• Grupo de jóvenes adultos (a partir de 20 años).
Estos dos grupos servirán principalmente para ayudar a sus usuarios a adquirir progresivamente autonomía en la gestión de su ocio hasta el punto que ya no precisen una intervención de la Asociación para ello.
Los grupos funcionaran en el momento en el que haya 2 ó más  usuarios que lo soliciten.

GRUPOS DE OCIO FAMILIAR

Esta propuesta surge de la necesidad de encuentro con otras familias en actividades de ocio de la vida cotidiana, como ir al parque o hacer una barbacoa.
Desde la Asociación se favorecerá que las familias que así lo quieran puedan organizar actividades de ocio juntos para apoyarse en la tarea de la atención a sus hijos.

OTRAS ACTIVIDADES DE OCIO

Se propondrán talleres por tiempo limitado o indefinidos (si nuestros usuarios lo requieren) sobre temáticas como cocina, deportes, teatro, etc.


TALLERES DE OCIO PARA LA VIDA COTIDIANA

Como complemento a las terapias se realizan periódicamente talleres especializados, relacionados con diferentes aspectos de la vida cotidiana y el ocio con la colaboración de nuestro equipo de voluntarias y voluntarios.

ENCUENTROS FESTIVOS PERIÓDICOS

Cada cierto tiempo se realizarán actividades dirigidas a toda la familia de modo que aprendamos a disfrutar juntos y compartir nuestras vivencias en un ambiente amable y festivo. Es una manera de conocernos mejor, unirnos como asociación y como la familia afectiva en que nos estamos convirtiendo.




6. INTEGRACIÓN SOCIO-LABORAL

Uno de los ejes de la Asociación es el impulso y puesta en marcha de estrategias de integración social a través de la inclusión socio-laboral de jóvenes y adultos con SA y TEA. Estos programas se están preparando y comenzarán a implementarse a partir de septiembre de 2014, aunque ya se pueden realizar servicios relacionados de manera individualizada.

ASESORAMIENTO Y FORMACIÓN PARA EL EMPLEO

Se realizarán diferentes programas para ir ayudando a nuestros usuarios a partir de la adolescencia en relación a las elecciones de los distintos itinerarios formativos (atendiendo a sus características e intereses) así cómo actividades relacionadas con la formación ocupacional, destinadas a saber abordar adecuadamente la búsqueda de empleo (realizar entrevistas, currículums, etc.). 

 INTEGRACIÓN LABORAL CON APOYO 

Se trata de ir generando una infraestructura de apoyo a la persona de modo que pueda acceder a un puesto de trabajo y cuente con una tutorización de profesionales de nuestra asociación.
Para ello llevarán a cabo diferentes programas. En la actualidad, desde la Federación Andaluza de SA, nos encontramos vinculados al Programa Conecta, en un convenio con la Fundación Mapfre, para presentar perfiles profesionales de adultos en orden a hacer prácticas de pequeña jornada en empresas durante dos meses, subvencionadas por la Federación a través de este convenio con 200 euros mensuales + seguro. 
Es una presentación que puede abrir en algunos casos la posibilidad de acceder a un puesto de trabajo en la empresa que recibe al trabajador. Este convenio contempla además que aquellas empresas que quieran colaborar puedan ponerse en contacto con la federación y adherirse al convenio con MAPFRE beneficiándose de la posibilidad de acoger a nuestros asociados en estas prácticas. 


7. DIFUSIÓN  

CURSOS, JORNADAS Y OTROS EVENTOS. 

La Asociación se encargará de organizar y llevar a cabo diversas actividades formativas dirigidas a dar a conocer el Síndrome de Asperger y los TEA relacionados y ofrecer nuevas líneas de actuación entre los profesionales de la educación y la sanidad. 

CAPTACIÓN DE VOLUNTARIADO Y COLABORADORES

Muchas de nuestras actividades, como el Programa de Ocio, se llevan a cabo gracias a la inestimable ayuda de nuestros voluntarios. Es una oportunidad para que ellos se formen y desarrollen actividades solidarias al tiempo que nuestros usuarios se benefician de las mismas.
Para poder colaborar como voluntario será necesario participar en un curso de formación año y que pretende ofrecer conocimientos básicos sobre el Síndrome de Asperger y las necesidades de intervención de los usuarios, así como de los programas y actividades de la asociación y de las funciones del voluntariado en AOSA. 
Estas colaboraciones serán reconocidas con el debido certificado y se realizarán con un seguro.

CONVENIOS DE PRÁCTICAS CON UNIVERSIDADES Y OTROS CENTROS DE FORMACIÓN 

Los estudiantes que desean ampliar su formación en nuestro campo profesional, pueden realizar prácticas bajo la supervisión de los distintos profesionales de la Asociación, en el área de trabajo social e integración socio-laboral, o en el ámbito clínico apoyando las intervenciones grupales que se realizan, el proceso de valoración diagnóstica o el programa de asesoramiento escolar. 
Para esto se realizarán convenios con diversas entidades de Huelva y provincia.

ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN 
La Asociación organiza diversas actividades divulgativas con el fin de dar a conocer entre la población general el Síndrome de Asperger y las necesidades de las personas que lo presentan.
Como ejemplo de estas actividades, el 18 de febrero, se llevarán a cabo diversas actividades para celebrar el Día Internacional de las Personas con Síndrome de Asperger. 


También se realizan diferentes actividades en ferias y eventos de la provincia de Huelva.


8. ASESORAMIENTO PARA PRESTACIONES SOCIALES

Nuestra asociación según sus estatutos tiene como objetivo principal el “desarrollo integral de las personas con Síndrome de Asperger y/o Trastornos de Espectro Autista en la provincia de Huelva”. Esto se concreta una serie de actividades que se han comenzado a desarrollar de manera progresiva en la medida que nos lo permitan nuestros medios humanos y materiales. Al objeto de que las familias puedan financiar su participación en estos programas y actividades se pondrá en marcha el servicio de atención social, que es un recurso de información, orientación y asesoramiento a los usuarios y familiares sobre sus derechos, recursos y prestaciones sociales existentes así como la elaboración de informes sociales para solicitar el reconocimiento del grado de discapacidad o Ley de Dependencia.
Al mismo tiempo a través del blog se han realizado diferentes Guías Básicas a tal efecto para que cualquier familia, socia o no, tenga una idea de los servicios a los que puede acceder.
Otra área es la implementación de políticas sociales en apoyo a personas con Síndrome de Asperger. 
A través de convocatorias públicas y privadas o firma de convenios de colaboración se pretende financiar total o parcialmente los programas de la Asociación de modo que su coste sea el menor posible para los usuarios de la misma. 


Para finalizar...

La política de nuestra Asociación es responder a las necesidades que se van presentando entre nuestros usuarios. 
Todas estas actividades y otras van realizándose y modificándose en función de nuestras necesidades.
Somos familias, personas que trabajan cada día para dar lo mejor a sus hijos. Nos unimos porque es la mejor manera de hacer presión social y conseguir dar respuesta a sus necesidades. Pero además de las ayudas institucionales y nuestras propias aportaciones todos podemos contribuir ofreciéndonos a colaborar en aquellas necesidades de la asociación que estén dentro de nuestras capacidades. Esto no solo nos ahorra costes sino que el amor y las ganas que ponemos en lo que hacemos es incomparable: es el mejor regalo que le podemos hacer a nuestros hijos.

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